호스피스완화의료 - Hospice and Palliative Care

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    [호스피스 뉴스레터 창간호] 호스피스전문기관 소개 '갈바리의원'
    등록일2019-08-21 조회수110
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    호스피스전문기관 소개
      — 아시아 최초 호스피스기관 ‘갈바리의원’
     


    <갈바리의원 정문>

    갈바리의원은 “마리아의 작은 자매회”라는 종교단체(가톨릭 수녀회)가 운영하고 있습니다.
    창설자 메리 포터 수녀는 성모 마리아의 마음을 본받아 극빈자, 환자를 위한 가정방문을 주요 사역으로 마리아의 작은 자매회를 창설했습니다.
    ‘갈바리’라는 의미는 예수 그리스도가 십자가에 돌아가시던 지명인데요. 예수가 숨을 거둘 때 홀로 죽음을 맞이한 것이 아니라 성모 마리아, 제자들과 함께 있었다고 합니다.
    따라서 가장 힘든 임종의 순간에 함께 한다는 의미가 있는 갈바리의원은 우리나라 최초, 더 나아가 아시아 최초의 호스피스 기관입니다.
    그래서 중앙호스피스센터에서 발간하는 뉴스레터의 첫 번째 호스피스전문기관은 ‘갈바리의원’입니다.
    갈바리의원의 원장 유리라 수녀님께 기관 소개를 부탁드렸습니다.

     

    <갈바리의원 전경>

    • 갈바리의원에 대한 소개 부탁드립니다.
    갈바리의원은 한국전쟁 후 병, 의원이 귀한 시절인 1965년 3월 15일에 춘천교구 구토마 주교님께서 호주에서 4명의 수녀님을 초청해 개원했습니다.
    수녀님이 호주에서 대부분의 물품을 가지고 들어오셨는데요. 아직도 그분들이 가지고 오신 의료기구들, 저울과 분리기 등이 남아있습니다.
    2년간 현재 자리에 건물을 짓고 영동지역 전체의 환자를 돌보았습니다. 
    병원 자료에 따르면, 병원 앞에 방 7개짜리 한옥을 얻어서 임종환자를 돌보거나, 외래 진료, 가정방문 진료를 했습니다.
    강릉에서 꽤 먼 지역인 ‘속초, 거진’ 지역 등은 이동진료를 했습니다. 이때부터 임종환자를 위한 호스피스를 했고 이것이 아시아 최초 호스피스였습니다.

     

    <‘아시아 최초’ 호스피스기관 명패가 있는 병원 현관>

    병상을 4개에서 14개, 16개로 점차 늘렸습니다만, 1990년대 재정이 부족해 2층에 마련한 병상을 임시 폐쇄하고 외래 진료와 가정 방문 간호만 하고 있었는데요.
    지역사회에서 후원금 등을 모아 1995년 다시 16병상으로 시작할 수 있었습니다. 이후 24시간 전화상담, 사별관리, 가정방문호스피스를 병행하게 되었습니다. 

     

    <갈바리의원의 실내정원>

    2002년 리모델링을 진행하면서 가족휴게실, 실내정원을 설치하였습니다.
    2층에 전면 유리로 이루어진 실내 정원은 밖으로 나가기 어려운 환자들을 위해 만들었습니다.
    갈바리의원 환자들이 가장 좋아하는 곳인데요, 이곳에서 결혼식 등 행사를 진행하기도 합니다. 

    2008년 이후 호스피스 시범사업에 참여했습니다. 2019년 현재 강원도에는 갈바리의원, 강원대학교병원, 두 군데의 호스피스 전문기관이 있습니다.
    처음에는 이곳 하나여서 강원도 유일, 제1호라는 이름에 걸맞게 강원도 전체를 관장해야 했지만 강원대학교병원이 호스피스 기관으로 참여하면서 강원대학교병원에서 영서지역, 갈바리의원이 영동지역으로 나눠서 호스피스를 하고 있습니다.
     

    <병원 앞 정원>

    1965년 이후 지역사회에서 함께 있었으므로 호스피스를 이용하는 사별가족 중 어릴 적에 병원 앞 정원이 예뻐서 갈바리의원으로 소풍을 오기도 했다고 합니다. 
    예전의 인식은 ‘갈바리에 가면 다 죽는다.’가 많았는데요, 이제는 차츰 ‘죽을 때는 갈바리에 가야한다.’로 변화하고 있습니다.
    뿐만 아니라 사별가족이 다시 자원봉사자로 찾기도 하는데요. 이럴 때 보람을 느끼곤 합니다.

        
     
    <환자와 가족들이 기증한 그림, 소품 등으로 채워진 병원의 곳곳>

    • 갈바리의원만이 가지고 있는 특성화된 제도나 행사가 있으신가요?
    다른 부분보다 영적인 부분이 가장 중요하다고 생각하여 영적 돌봄자가 24시간 대기하고 있습니다.
    임종은 아무리 준비가 잘 되었다고 해도 환자나 가족 모두 불안할 수밖에 없습니다. 이를 영적으로 지지해 줄 수 있는 사람이 언제나 대기하고 있다는 것은 환자와 가족에게 굉장히 큰 도움이 된다고 생각합니다.

    또한 2017년에 강릉지역대상 ‘호스피스문화축제’를 진행했습니다. 매년 하기는 어렵지만 최대한 격년으로 강원지역 내 말기 암환자 등을 돌보는 호스피스 관련 기관(강릉시보건소, 강릉아산병원암센터, 지역 성당 등)이 함께 협동해서 진행하려고 합니다.
    죽음에 대한 의미를 알아보는 ‘축제’로 죽음에 대한 막연한 공포를 조금이나마 덜고, 호스피스에 대한 인식을 개선하기 위한 것이지요.

    • 갈바리의원은 우리나라 최초 호스피스전문기관인데요. “큰 형님”으로의 역할이나 목표가 있을 텐데요. 어떤 목표를 가지고 계신가요?
    우리 마리아의 작은 자매회에 있어서 가장 중요한 것은 “‘성모의 모성(母性)’을 본받아야 한다.”입니다.
    임종은 영혼을 좌우하는 대단한 사건입니다. 심지어 신자들의 경우 임종, 즉 삶의 마지막 순간에 하느님을 놓치기도 합니다.
    많은 사람들이 좋은 죽음을 맞도록 수녀들이 평생 삶을 그분께 봉헌하며 섬기는 것이지요.
    이 초심을 잃지 않고 호스피스의 본질, 즉 어머니의 마음으로 환자 곁에 있는 것이 중요하다고 생각합니다.

     

    <갈바리의원 정원의 성모 마리아상>

    ‘맏이’는 잘한다, 못 한다 구분하는 존재가 아니라 부모님 대신 이끌어 가는 존재입니다. 따라서 호스피스를 시작했을 때의 초심을 잃지 않는 본보기를 보이는 것이 우리의 역할이라고 생각합니다.

    또한 현재 법적으로 한계지은, ‘호스피스’의 대상인 몇몇 질병 뿐 아니라 모든 임종환자들이 그 대상이 되어 좋은 죽음을 맞이할 수 있을 때까지 묵묵히 호스피스를 진행하고 보여주는 것이 목표입니다.
    사실 병원 내부를 계속해서 공개하고 촬영을 허가하는 것이 쉬운 일은 아니지만 그럼에도 계속 노출을 하는 이유는 지역뿐 아니라 전국 환자들의 호스피스의 본질적인 이해 등을 위해 감행하는 것입니다.

    같은 취지로 통증캠페인을 강릉 단오제 때 실시했답니다. 
    단오제는 유네스코 지정 축제이며 전국에서 방문을 하십니다. 텔레비전에서 갈바리의원을 접한 분들이 많이 알아봐주셔서 의미있는 작업이라고 생각했습니다.  

    • 지난 3월에 약칭 ‘연명의료결정법’이 개정되는 등 정책이나 제도 개선이 이루어지고 있습니다. 더 나은 ‘호스피스’를 국민들에게 제공하기 위해 보완되거나 준비되어야 할 정책이 있을까요?
    가장 많이 부딪히는 문제는 법률에서 사용하는 용어가 어려워 환자와 환자가족들이 연명치료를 중단하는 것과 호스피스에 대해 헷갈려 합니다.
    충분한 설명이 되어야 하며 동영상 등 교육자료 등을 개발해 지속적인 홍보와 인식개선을 할 필요가 있습니다. 예를 들면, 호스피스와 연명치료 중단의 차이, 호스피스에서의 증상 조절에 대한 치료의 설명 등 구체적인 것들이 필요합니다. 호스피스에 대한 홍보는 우리가 충분하다고 생각해도 일반인들에게는 충분하지 않은 것 같습니다. 

    또한 간병인 활용과 관련한 비용 문제가 있습니다. 예전보다는 부담이 훨씬 적어졌지만 그럼에도 불구하고 부담이 크지요.
    특히 가정형은 시범사업이라 지원이 되지 않는 부분이 있습니다.
    많은 환자들이 가정에서 생활하고, 임종을 맞고 싶지만 현실적으로 어렵습니다. 환자를 돌본다는 것이 큰 노력이 필요하니까요.
    그래도 노인 환자들은 장기요양대상이라 요양도우미 파견으로 일부 도움을 받을 수 있지만, 젊은 환자들은 그렇지 않습니다.
    사실 젊은 환자 중에도 말기 환자가 많은데요. 이 경우 장기요양 대상도 아니고, 간병인 이용에 대한 지원을 받을 수 있는 방법이 없습니다.
    우선적으로 말기암환자라면 나이에 상관없이 간병인에 대한 지원을 받는다면 환자 가족들의 소진이 덜해질 수 있을 것이라고 생각합니다. 

    • 함께 호스피스사업을 진행 중인 기관과 담당자들이 있습니다. 이분들이 저희 뉴스레터의 주된 독자들이 되실 텐데, 이분들에게 해주실 말씀이 있으신가요?
     호스피스를 하면서 대두되는 말이 ‘소진’입니다. 그러니까, 우리는 ‘소진예방’을 해야 하는데요.
    호스피스를 사업, 실적 위주로 생각하고 하다보면 이것이 일이 되어 소진의 원인이 되곤 합니다.
    소진을 막기 위해서는 너무 당연한 말이지만 행복해야 합니다.
    처음 이 일을 시작할 때의 열정과 호기심을 잃지 않으려면 호스피스를 하는 모든 선생님들이 행복해야 합니다.

    우리는 ‘어떻게 하면 환자가 행복할까?’를 고민하는 것이 첫 번째입니다. 그래서 환자와 가족들에게 행복할 방법을 찾지만 정작 나 자신, 동료들에게 무감할 수 있지요.
    ‘질 향상’이라는 말도 많이 하지만, 소진예방과 질 향상을 관통하고 있는 핵심은 ‘행복’이라고 봅니다.
    아무리 좋은 건물과 시설이 있다고 해도 그곳에서 일하는 선생님이 없다면 모두 소용이 없습니다.
    우리 모두 행복해야 하고, 그래야 환자와 가족들도 행복하고 좋은 호스피스를 받을 수 있습니다.

    우리 모두 행복합시다!
     


    <병원 안내판 사이에 올라온 꽃>